Savannahs mor husker det som var det i går. Hvis de gik ud og legede udenfor huset, gik der ikke mange minutter, før Savannah skrev i vilden sky. Hun råbte, at det føltes som om hun brændte. Men alt udenfor åndede fred og ro, kun Savannah havde problemer.
Herefter kunne Savannah græde i timevis. Ingen forstod hvorfor hun græd og hvorfor hun fortalte, at hendes hud brændte.
Ingen læger forstod, hvad der skete, selvom familien besøgte flere specialister.
Hun blev behandlet for eksem og fik medicin, men det hjalp ikke. Hun fik stadig store vabler og ar på huden bare af at være ude i solen i et par minutter.
Moderen fortalte lægerne, at hun troede, at Savannah var allergisk over for solen, men lægerne troede ikke, det var den rette diagnose
Det tog hele fem år før sundhedsvæsnet endelig nåede frem til en meget sjælden diagnose kaldet Erythropoietic Protoporphyria eller EP.
Dette er en genetisk tilstand, der påvirker blodcellerne i en grad, hvor patienten bliver ekstremt følsom over for sollys.
Symptomerne kommer meget hurtigt, når huden kommer i kontakt med sollyset. Herefter bliver huden hurtigt rød, og Savannah oplevede, at hendes hud brændte. Derefter hæver huden.
Savannahs mor var meget glad, da hun fandt ud af, hvad der var galt med hendes datter. Det er bedre at vide, hvad datteren fejler end at leve i uvidenhed. Nu kan familien tilpasse datterens liv til sygdommen, så hun kan leve et så normalt liv som muligt uden smerter og symptomer.
Selvom Savannah har lært at leve med sygdommen, har hun stadig daglige udfordringer, som hun skal løse. Det ændrer sig umiddelbart ikke.
