En mor, der troede, hun havde en hjernesvulst, efter hun gik fra afslappet til aggressiv, fik at vide, at hun har en tidlig demens i en alder af 50 og ikke vil leve for at se sine 60'ere.
Det skriver Mirror
Jana Nelson, 53, bemærkede først symptomer i 2017, efter at venner og familie påpegede, at hendes personlighed havde ændret sig.
Glemsom og rasende over rettelser
Hun gentog de samme spørgsmål og sætninger og tænkte, at hun bare var blevet glemsom. Hun følte også, at hun ikke kunne holde balancen, når hun gik, havde problemer med at træffe beslutninger og led af alvorlige humørsvingninger. Hendes rådgiver anbefalede, at hun gik til neurologiske tests - i den tro, at hun kunne lide af MS eller en hjernetumor.
Men en MR-scanning afslørede, at hun led af fase fem demens - og i sidste ende ville have brug for pleje døgnet rundt.
Selvom der ikke er nogen historie med demens i Janas familie - blev hun diagnosticeret med føtalt alkoholsyndrom i 2013, hvilket læger siger, spillede en stor rolle i hendes helbredsnedgang.
Mor-til-to Jana, som ikke længere er i stand til at arbejde sagde:
"Du tror, du ville vide, hvornår noget virkelig var galt - men jeg var ikke klar over, at tingene var dårlige i dette omfang . Jeg var virkelig knust. Min læge kan ikke se, at jeg lever i tresserne, og i sidste ende får jeg brug for døgnpleje i hjemmet. Symptomerne og testene var så skræmmende - jeg er en universitetsuddannet forretningskvinde, hvorfor kunne jeg ikke lave simple matematikopgaver og nævne forskellige farver?"
En vidende person
Inden sin diagnose beskrev Jana sig selv som en "meget vidende person", der var hurtig, beslutsom og sagde sin mening.
Hun var sikker på sine evner, men i 2017 begyndte hun langsomt at opleve en række symptomer, som fik hendes mand, Kenny og hendes rådgiver, til at opfordre hende til at se en læge.
Hun sagde: "Jeg havde så mange problemer med at regulere mine følelser - jeg var blevet så rasende over ting, jeg normalt ikke ville være vred over, som folk der korrigerede mig, hvis jeg sagde noget forkert. Det blev også rigtig svært for mig at falde til ro, hvis jeg havde et humørsvingning - hvilket virkelig ikke var normalt for mig. Jeg kunne ikke holde balancen og begyndte også virkelig at kæmpe med problemløsning. Jeg vidste bare, at der var noget galt."
Mor til to
Jana - som er mor til en datter og søn - henviste sig selv til hospitalet, hvor hun fik to dages intensive neurologiske tests.
Hun fik besked på at løse talproblemer, huske blinkende lysmønstre og nævne forskellige farver – og blev hurtigt frustreret og bange efter ikke at kunne gennemføre dem så godt, som hun troede hun ville. Hendes læge gav hende også en MR - i håb om, at eventuelle problemer ville dukke op på scanningen.
"Testene bragte mig til tårer begge dage," sagde Jana. og fortsatte:
"Det var så demoraliserende og ødelæggende, jeg var bange, fordi jeg vidste, at der var noget galt. Der var så mange forskellige ting - der var små pegboards, hvor du skulle tage en nøgle og passe den ind i det korrekt formede hul, og du skulle gøre det så hurtigt, du kunne. Så satte de mig foran en computer, der blinkede alle disse farver og ord, og du skulle huske mønsteret. Jeg kunne ikke engang finde ud af, hvordan man lavede de numeriske mønstre - som, 'du har fem dollars, og du bruger to dollars halvtreds - hvor meget har du tilbage?'.
En rejse på TikTok
Hun begyndte at dokumentere sin rejse med sygdommen på TikTok – og har siden fundet en række midaldrende mennesker, der lider af lignende typer demens.
Herigennem har hun fundet en gruppe venner og bruger deres erfaringer som en "køreplan" for, hvad hun kan forvente af sig selv.
Hun tilføjede: "Min terapeut anbefalede, at jeg startede min egen TikTok - jeg ville ikke have, at nogen andre skulle føle sig så isolerede, som jeg gjorde dengang. Det er virkelig givende at vide, at der er mennesker derude, som har brug for den samme vejledning, som jeg har brug for. Det er virkelig rart, at de bare forstår - og jeg behøver ikke forklare mig selv."
Indtil nu har Jana kun haft brug for intern pleje, hvis hun er skadet eller syg - men lægerne mener, at hun får brug for fuldtidspleje inden for det næste år.
Hun sagde: "Mine lægers anbefalinger har været at undersøge ressourcer til hjemmepleje, og det vil sandsynligvis ske inden for det næste år. Vi ved, hvilket firma vi skal have nu - så det er klar til at gå, så snart jeg har brug for det."
