Forestil dig at leve et aktivt liv med plads til både bordtennis, gåture og masser af motion generelt.
Og forestil dig så, at det gradvist bliver taget fra dig i løbet af få år, så du til sidst er lænket til din seng.
Sådan var situationen for 49-årige Pia Houmøller fra Amager. Hun lider af den sjældne sygdom Craniocervical Instabilitet, som groft sagt betyder, at kraniet ikke sidder fast på rygsøjlen.
Tilstanden fik hendes hoved til at sidde for løst, og at hun blev ramt af pludselig spasmer og voldsomme smerter, der fik det til at sortne for hendes øjne.
Desuden kunne dele af hendes hjerne tage skade - faktisk i så voldsom grad, at så meget som en enkelt forkert bevægelse kunne koste hende livet.
Men læg mærke til, at historien om Pia er skrevet i datid. For det danske sundhedsvæsen kunne ikke hjælpe hende, og derfor måtte hun samle ind for at kunne få operationen i New York.
I foråret tog familien så turen fra Amager til USA.
8 metalstykker i nakken
Operationen gik ud på, at lægerne indopererede otte metalstykker for at holde Pias hoved på plads - og operationen var en succes.
Pia har fået livet tilbage, men den hårdt prøvede families trængsler er ikke slut. For Pia er ikke den eneste i familien, der lider af den sjældne tilstand.
Og faktisk var det hendes søn, Asger, der allerede som 14-årig begyndte at vise alvorlige symptomer.
"I 2020 spillede vi bordtennis flere gange om ugen, Asger klatrede på klatrevæg, og vi cyklede lange lange ture i naturen. Pludselig observerer jeg at Asger bliver dårlig når vi spiller bordtennis. Noget vi har gjort hundredvis af gange og ofte i timevis men efter 5-10 min føler han at han skal besvime, han bliver bleg og skal sidde ned. Der gentager sig 3-4 gange før jeg lægger to og to sammen. At det er bevægelserne med nakken," fortæller Pia Houmøller om dengang, sandheden gik op for hende.
Det førte til en markant ændring i familiens liv, hvor mor og søn plejede at gå 25-30 kilometer om ugen og talte om alt mellem himmel og jord.
Men Asger har ikke fået det bedre, og nu, som 18-årig, har han været ude af stand til at studere eller gøre nogen af de andre ting, der ellers hører til teenagetilværelsen.
"Jeg savner allermest bare at kunne gå en tur sammen med mor eller besøge min farmor. Jeg kan ikke forstå, at der er gået 4 år," fortæller Asger.
Nu er det Asgers operation, det handler om
Selvom sygdomsforløbene for mor og søn har været parallelle, har det udviklet sig til nu at være kritisk i forhold til at få Asger igennem den samme livreddende behandling.
For Asger er i voksealderen, og det betyder også, at behandlingen, som den unge mand skal igennem bliver mere omfattende end Pias.
Faktisk var det oprindeligt også meningen, at det var Asger, der først skulle opereres. Men skæbnen ville noget andet.
"Enhver forælder ville vælge at deres barn skulle behandles først, og det var hele tiden planen. Indtil en dag i november 2021, hvor jeg kigger til højre og der sagde knæk og blev akut livstruende," fortæller Pia Houmøller og tilføjer, at familien diskuterede helt at fravælge behandlingen for hende. Det var dog ikke en mulighed, da tilstanden blev så alvorlig.
Familien har derfor startet en indsamling i håbet om, at gavmilde danskere vil hjælpe den lille familie med også at kunne give Asger sit liv tilbage og nå at få i hvert fald de sidste teenageår med.
Han drømmer om både at spille musik, synge, uddanne sig inden for genetik, listen er lang. Men som han selv siger:
"Jeg synes ikke, det er at bede om for meget bare at kunne gå."
Sådan kan du hjælpe
Familien har selv fået mulighed for at låne op til en million kroner for at dække hovedparten af udgifterne til Asgers livsnødvendige behandling selv.
Det er desværre ikke nok til at komme i mål, da behandlingen er utroligt dyr, og derfor har familien startet en indsamling i håbet om at få hjælp med at nå i mål.
Indsamlingen, som er godkendt af Indsamlingsnævnet, rundede 100.000 kroner allerede på femtedagen, men der er lang vej op til de 625.000 kroner, familien mangler til, at kunne få Asger i behandling.
Har du lyst og mulighed for at Støtte Asger kan du donere på MobilePay til 221010 eller via en bankoverførsel.
Hvis du vælger den sidste model, er det til reg. nr.: 0400 og kontonr.: 4028650987.
Familien understreger, at alle donationer, uanset hvor små, gør en kæmpe forskel.
På facebookgruppen TilbageTilLivet kan du følge familiens kamp for at samle penge ind til Asgers livsnødvendige behandling.
